EMILI BELLOCH AGUILAR

Leucemia mieloide aguda M3

Emili Belloch Aguilar.  Leucemia mieloide aguda M3. Autotrasplante de sangre periférica.

Con sólo veintisiete años a  Emili Belloch Aguilar (Valencia, 1963) se le desarrolló una  leucemia mieloide aguda M3. El período de ingresos y tratamientos no supuso una interrupción en su vida, por lo que durante y después de ese proceso consiguió hacer realidad todos sus proyectos: terminar la carrera, trabajar como profesor de secundaria, casarse, ser padre de Clara y Neus, y viajar; desde que superó la enfermedad, este superviviente y valenciano hasta la médula, ha recorrido medio mundo con su familia, sus amigos y sus alumnos. Emili desempeñó el cargo de Presidente en la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana en los primeros años de actividad de la asociación. En la actualidad, además de colaborar con ASLEUVAL, participa en la campaña de solidaridad y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

¿Cómo inicia su lucha contra la leucemia?

La enfermedad me la diagnosticaron en  abril de 1990, al principio fui tratado con quimio que recibí durante tres ingresos hospitalarios, y luego en casa, durante casi un año. Entré en remisión completa y estuve un año sano, hasta que recaí en julio del 93.

Y cuando tiene la recaída, ¿cuál es la terapia para su curación?

Debido a la recaída tuve que pasar a un ensayo clínico pionero con ANTRA, y a continuación, en octubre de ese mismo año, me hicieron un autotrasplante de sangre periférica.

¿Cómo reacciona su cuerpo con el tratamiento?

Solamente sufrí dos "ligeros" contratiempos, además de la recaída, y fue una infección por hongos en el hígado que me provocó fiebre durante un mes, y otro período febril mientras estuve en aislamiento.

En plena juventud, ¿cómo se enfrenta a lo que está experimentado en aquel momento?

Siempre intenté mantener una actitud positiva durante toda la enfermedad con la ayuda de mi familia, mi novia y muchos compañeros, y siempre pensando en que saldría de aquella situación.

¿Qué consejos le daría a una persona que se encuentra en este momento luchando contra un cáncer?

Creo que tener una actitud positiva es uno de los mejores consejos que se pueden dar, junto a centrarse en combatir la enfermedad, tener confianza absoluta en los médicos y no sobreinformarse en Internet.

¿Cómo se encuentra después de haber vivido otros veintisiete años más?

Hoy por hoy me encuentro perfectamente, y la experiencia, evidentemente, es negativa, pero hay que sacar de ellas lecturas positivas.


La imagen y testimonio de Emili Belloch se encuentran expuestas en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.


María José Delgado
Julio de 2017

JOSÉ VALERO ALARCÓN | Jubilado

"La médula de mi hermana me salvó la vida, y gracias a ella sigo en este mundo"

José Valero Alarcón en un conocido centro comercial de Elche/ M. J. Delgado.

José Valero Alarcón (Elche, 1960) nació dos veces en el mes de mayo, la primera en 1960 y la segunda en 1991. La primera lo trajo al mundo la Sra. María y la segunda, su hermana; a Pepe Valero le salvó la médula ósea de su hermana María Dolores el 24 de mayo de hace veintisiete años. A este trabajador del calzado jubilado le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda cuando proyectaba crear una familia junto a Toñi, su esposa. Es socio-fundador de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) y además de colaborar con esta asociación, participa en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios". 

¿Cómo surge la idea de crear ASLEUVAL?

Cuando estaba ingresado me animaba el soñar con proyectos, era lo que me daba fuerza, y tras comprobar el desamparo y desconocimiento en el que nos encontrábamos los pacientes de enfermedades oncohematológicas,  cuando me dieron el alta me puse en movimiento junto con Marisol Franco y otros pacientes, y con la ayuda del Dr. Guillermo Sanz creamos la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana.

Usted ingresa con 31 años para recibir la quimioterapia, ¿qué recuerda de ese tratamiento? 

Durante ese proceso tuve todo tipo de complicaciones: sequedad en los ojos, vómitos continuados,  descalcificación, neumonía, infección de orina, mucositis, no podía comer, perdí el sentido del olfato y del gusto, y también tuve problemas con el riñón, el hígado y pulmones, úlcera en el ojo derecho y como consecuencia, me tuvieron que realizar un trasplante de cornea, y a pesar de ello, perdí la vista de ese ojo. Durante los ingresos recuerdo que me encontraba tan mal que dormía mucho y solo podía escuchar música, prefería la clásica y la de Dire Straits.

Una vez terminado el tratamiento, recibe el trasplante de médula ósea de su hermana, ¿cómo es su vida a partir de esa segunda oportunidad?

La médula de mi hermana me salvó la vida, y gracias a ella sigo en este mundo, pero se me desarrolló la enfermedad del injerto contra huésped crónica (EICH) y eso me ha provocado tener ciertas limitaciones físicas que me impiden trabajar y llevar un ritmo como el resto de personas, pero me he adaptado, lo importante es estar vivo.

En esos momentos difíciles, ¿qué personas fueron decisivas para su curación?

Mi mujer, ella sufrió la enfermedad más que yo;  mi hermana María Dolores, gracias a su médula estoy aquí; también fue primordial el apoyo y cariño de toda mi familia, del Dr. Guillermo Sanz, de la Dra. Leonor Senet y de todo el personal sanitario.

¿Qué consejos le daría a una persona que en estos momentos está luchando contra un cáncer?

Que no esté pendiente de la enfermedad, que se busque una afición, y si encuentra algo positivo como un proyecto, actos o eventos, que se apunte, también que lea libros de autoayuda.

¿Cuál es el pensamiento que le acompaña después de haber superado la enfermedad?

Pienso que yo moriré de viejo.


La imagen y testimonio de José Valero se encuentran expuestos en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia, y del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Julio de 2017

MARÍA SOLEDAD FRANCO PÉREZ | Veterinaria

"Sin esta experiencia, no hubiera aprendido a valorar la vida tal y como la valoro hoy"

María Soledad Franco Pérez durante un descanso en Rambla Méndez Núñez de Alicante.

       El 8 de octubre de 1990 le diagnosticaron una leucemia mieloide crónica, y el 17 de mayo de 1991 recibió un trasplante de médula de su hermano Agustín. A María Soledad Franco Pérez (Albaida, 1964), Marisol para los suyos, le gusta saborear cada minuto; para ella, el día debería tener treinta horas, y con tan solo escucharla  ya transmite la energía y vitalidad propia de adolescentes. A esta veterinaria de 53 años le apasiona aprender y enseñar, y cuando irrumpe en algún lugar, los allí presentes se sienten contagiados por su entusiasmo. María Soledad es socia-fundadora de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (Asleuval) y además de colaborar con esta asociación, participa en la campaña de solidaridad y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

Han transcurrido más de veintiséis años desde que le diagnosticaron la enfermedad. ¿Qué recuerda del tratamiento?

A nivel médico, tuve un ingreso por el trasplante, y  tres más debido a complicaciones, uno de ellos con operación quirúrgica incluida, cinco años después del trasplante.  Las complicaciones que tuve fueron:  enfermedad del injerto contra huésped (EICH) a nivel de esófago y útero, infección del catéter, el esófago llega a cerrarse por completo, también el cuello del útero, síndrome de Cushing debido al exceso de corticoides...

Durante todo el proceso, ¿cree decisivo el trato que recibe de las personas que le rodeaban?

Por supuesto, y agradezco a todo el servicio de hematología del hospital La Fe, desde los máximos responsables: D. Miguel Sanz, Guillermo Sanz Santillana, la Dra. Arilla (era la MIR que se hacía cargo de mí), la jefa de enfermería: Mª Dolores, Fede, Vicente, Ana... hasta la persona encargada de la limpieza: la Sra. Carmen. Todos, y cada uno de ellos, contribuyeron a mejorar mi estancia y a recuperar mi salud.
Son muchas las personas que estuvieron conmigo dándome amor, cariño y apoyo de todo tipo, pero hay agradecimientos especiales a mi familia y amigos; a mi hermano Agustín, porque gracias a su buena médula estoy aquí; a mi madre, porque sin su amor, cuidados y sacrificios incondicionales, no hubiera tenido la fuerza suficiente para seguir adelante; mi marido Daniel: porque gracias a su amor y compañía, el trayecto se hizo más fácil; a mi suegro Daniel, por estar presente en cada fase de la enfermedad como médico y padre.

¿Qué le daba fuerzas para soportar los largos períodos de aislamiento?

Saber que un día más de vida era un día ganado a la leucemia. Me imaginaba sana, y todo lo que podría hacer con mi vida cuando recuperara mi salud. Lo más importante para mí era salir de ahí con vida, y luego recuperar mi salud. Confiaba en mí, en mi cuerpo, y en la vida.

Y en el tema de la sexualidad, ¿qué importancia le daba en esa etapa? 

Durante el tratamiento, la sexualidad no existía. Después fuimos recuperándola poco a poco de forma natural, progresiva, de acuerdo a mi estado de salud. Cuando está en juego la vida, urge vivir, recuperar tu vida, y todo lo demás pasa a un segundo plano. La sexualidad se siente en la mirada, en cogerse las manos, en pasear juntos, en las caricias suaves por la espalda... y en todo el amor que sentí hacia mí.

¿Qué le diría a una persona a la que acaban de diagnosticarle una enfermedad oncohematológica?

Que lo viva. Que viva el proceso de la enfermedad, paso a paso, sabiendo que se sale más fuerte. Después de vivir esta experiencia, la vida se vuelve más sencilla, se le exige menos y se agradece cada minuto de nueva vida. Con el tiempo encontrarás un sentido a tu sufrimiento, lo llenarás de significado y continuarás con tu vida, siendo más sabia, más auténtica y más feliz.

¿Cómo se encuentra en estos momentos?

Llena de vida. Con trabajo, ilusión y amor por la vida.

¿Qué sentimientos le ha dejado esta vivencia?

Ha sido la experiencia que más sufrimiento me ha provocado, y gracias a ella me he convertido en la mujer que soy hoy. Por este motivo le estoy agradecida y la valoro como positiva. Estoy segura de que sin esta experiencia, no hubiera aprendido a valorar la vida tal y como la valoro hoy. Ahora en mi corazón llevo escrito: cada amanecer es un nuevo regalo que nos ofrece la vida.


La imagen y testimonio de Marisol Franco se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.


María José Delgado
Julio de 2017

RESUMEN DE PRENSA

RETRATOS DE UN MAÑANA SIN MIEDO por Juan Manuel Navarro Jiménez

UNA FOTÓGRAFA ILICITANA REGISTRA LA SUPERACIÓN DE LA LEUCEMIA A TRAVÉS DE SUS PROTAGONISTAS por José Filiu

"URBANITAS" Y "SIN MIEDO", DOS TRABAJOS DE FOTOPERIODISMO DE CERCANÍA COMPLEMENTARIOS por Eduard Aguilar

EL HOSPITAL LA FE ACOGE LA EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA "SIN MIEDO" DE IMÁGENES DE PERSONAS QUE HAN SUPERADO UNA ENFERMEDAD HEMATOLÓGICA

L´HOSPITAL LA FE ACULL L´EXPOSICIÓ FOTOGRÀFICA "SIN MIEDO" D´IMATGES DE PERSONES QUE HAN SUPERAT UNA MALALTIA HEMATOLÓGICA

INFORMATIVO TVE:

EL HOSPITAL LA FE ACOGE LA EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA "SIN MIEDO"