Eres mi visita número

viernes, 27 de octubre de 2017

CARMEN NAVARRO FERNÁNDEZ | Profesora de Secundaria

"La vida nos pone estos retos a las personas que sabe que podemos tirar hacia adelante y superar las adversidades"

Carmen en los jardines de la Universidad Miguel Hernández. / M.J. Delgado.

        A Carmen Navarro Fernández (Crevillente, 1965) le diagnosticaron una aplasia medular en mayo de 1999; quince meses más tarde recibió un trasplante de médula de su hermana. La enfermedad le sobrevino cuando su hijo apenas contaba cinco años y ella trabajaba como aparadora de bolsos. Una vez superada la enfermedad se propuso alcanzar nuevas metas: licenciarse en Geografía e Historia, aprobar el Máster de Educación Secundaria, y estudiar idiomas. 

Han transcurrido cerca de dos décadas desde que le diagnosticaron la enfermedad, durante ese tiempo la medicina ha avanzado mucho...

Sí, se investiga mucho en este campo. En mi caso, recibí tratamientos de gammaglobulinas y células de caballo y de conejo, y un tratamiento inmunosupresor combinado de ciclosporina, corticoides, etcétera. Una vez ingresada para el trasplante, me pusieron quimio a diario durante una semana. 

Un tratamiento diferente a los que se aplican en la actualidad, pero los efectos secundarios siguen siendo los mismos.

La verdad es que sí, mi cuerpo reaccionó de forma similar a quienes ingresan en la actualidad: infección e inflamación de encías, aftas bucales, sequedad en la piel y mucosas, hinchazón del cuerpo, picor en la piel, cansancio, caída de uñas y de pelo...

¿Cómo afectó en su vida este tratamiento y estas complicaciones? ¿Cómo lo afrontaba?

Procuraba llevar una vida lo más normal posible, dentro de las circunstancias, y hacer todo aquello que hacía habitualmente. Durante el tratamiento me animaba pensando en mi hijo y todo lo que todavía tenía que enseñarle, y además, siempre pensé que lo iba a superar y que aquello iba a ser una experiencia más en mi vida. A veces la vida nos pone estos retos a las personas que sabe que podemos tirar hacia adelante y superar las adversidades.

Existe un tema del que no suele hablarse, la sexualidad, ¿hasta dónde afecta la enfermedad en este campo? 

La sexualidad la vivimos mi marido y yo como pudimos. Sí que es cierto que estás más inapetente y además tienes molestias, por ello quiero agradecer a mi marido su comprensión, pues nunca hubo ni una mala cara ni un mal gesto. Me entendió, sabía cómo me encontraba y supo estar a la altura. Después, con el paso del tiempo, las cosas volvieron a la normalidad.

Dice que hubo comprensión y apoyo por parte de su pareja, pero... ¿cómo actúa con usted el resto de personas que le rodean?

Recibí una gran ayuda por parte de todos. Como te he dicho, mi marido, además de la paciencia que tuvo conmigo, fue y sigue siendo mi gran apoyo, mi enfermero, mi amigo, mi compañero de viaje; estoy muy agradecida con él por hacerme sentir que no estaba sola en ningún momento y que aquello, al igual que los proyectos que organizamos en común, era algo de dos. Por otro lado, mis padres cuidaron de mi hijo cuando éste era un niño en los comienzos de mi enfermedad, demostrándome que estaba en las mejores manos. También estoy muy agradecida con mi hijo, pues él era el aliciente de mi vida y por quien yo luchaba día a día. Mis hermanas estuvieron conmigo en todo momento como una piña, animándome, cuidándome y haciendo más llevadera esa situación.  Tengo que hacer una mención especial a mi hermana, mi querida hermana, mi donante, mi ángel de la guarda, mi otra mitad...nunca le agradeceré lo suficiente la generosidad que tuvo conmigo, pues me dio la oportunidad de seguir viva. Parece que estoy viendo a mis dos hermanas nerviosas por ser las donantes, pues las dos querían serlo de mí, y la alegría que se llevó  mi querida Hermi cuando le informaron  de que era la indicada, es de una generosidad infinita.

Fue decisivo el apoyo que recibió de su familia, pero ¿qué me dice del personal que le atendió?

Bueno, al equipo sanitario: enfermeras, auxiliares... les agradezco el trato maravilloso que tienen con los pacientes, y también a los médicos, a todos y cada uno de los que he tenido, que han sido varios, pero,  sobre todo, a Guillermo Sanz Santillana, mi hematólogo. Él fue una especie de ventana abierta en un muro, una persona que me hizo pensar que con actitud positiva se consiguen las cosas, y ¡vaya si fue así! Todavía recuerdo cuando me dijo los porcentajes de supervivencia, y le dije "yo voy a estar en las cifras positivas...¿por qué no?", y me contestó: "esa es la actitud". Si a alguien le gusta su profesión, sin duda es a él. Tenemos suerte de contar con profesionales así.

Por desgracia, continúan apareciendo casos como el suyo, ¿qué les diría a esos pacientes?

No soy de dar consejos porque cada uno vive su enfermedad como sabe o puede, pero si he de decir algo, diré que la actitud positiva es el mejor antídoto, a mí me funcionó, que tengan mucho ánimo, pues, como he dicho anteriormente, la vida nos pone dificultades a las personas que sabe que podemos afrontarlas. Le demostramos que no se equivocó al elegirnos para ponernos a prueba.

Superada esa prueba, ¿cómo se encuentra usted?

Actualmente me encuentro muy bien. En agosto se cumplieron diecisiete años de mi trasplante y a pesar de que todavía llevo tratamiento oral, hago una vida normal y se puede decir que estoy muy bien, controlada, eso sí, por mi hematólogo.

Ha recorrido un camino duro, ¿qué lección saca? 

A ver, la experiencia, en cierta forma, ha sido positiva, pues cambias el orden de prioridades. Le otorgas más valor el pasar más tiempo con la familia, disfrutar de ellos y rodearte de gente a la que quieres de verdad. Dejas de darle valor a nimiedades que, anteriormente para ti, eran un mundo. Te cambia el sentido de ver la vida, disfrutas de otra manera, con las cosas más sencillas. Por otro lado, me ha dado la oportunidad de ver lo fuerte que soy y también de darme cuenta de a quién tengo a mi lado y, en eso, debo decir que soy muy afortunada.


Esta profesora de vocación tardía forma parte del grupo de supervivientes que colabora con ASLEUVAL en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".


La imagen y testimonio de Carmen Navarro se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Octubre de 2017








viernes, 20 de octubre de 2017

LADISLAO LEANDRO TORRES IRALA

Leucemia linfoblástica aguda Filadelfia positiva



Cacho haciendo la compra semanal con su esposa Estrella. / M.J. Delgado

 A Ladislao Leandro Torres Irala (Paraguay, 1958) le sorprendió la enfermedad en Paraguay, en julio de 2013, por lo que tuvo que volver a su país de adopción para iniciar el tratamiento. Tras innumerables sesiones de quimio, Ladislao Leandro, Cacho para los amigos, recibió un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos de su hermana HLA idéntico. Actualmente, se encuentra a caballo entre el país que le vio nacer y Valencia, la ciudad que le brindó la oportunidad de continuar viviendo, en donde colabora con ASLEUVAL a través de la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los diferentes hospitales valencianos.

Durante sus ingresos, este químico de profesión, sufrió complicaciones de todo tipo, desde resfriados hasta la EICH, pasando por subidas de tensión, soriasis, miopía medicamentosa, neumonía y un largo etcétera. Su relación con la quimioterapia se inicia estando ingresado en la UCI, en donde recibe dos ciclos, aún sin saber qué clase de leucemia tiene. Además del trasplante, se verá sometido a siete sesiones de quimio diarias de diferentes tipos y a veintisiete sesiones de fototerapia con soralenos para reducir los problemas hepáticos y de piel así como la caída de todas las uñas.

Cacho confiesa que "mi mujer Estrella gestionó rápidamente mi vuelta desde Paraguay", y eso fue determinante para su salvación, pues una vez ingresado en el Hospital La Fe de Valencia inician el estudio de su caso. Torres siente un enorme agradecimiento por su compañera, porque dice que "ha sido y será mi apoyo y sostén", por sus familiares y amigos, quienes desde el principio "me apoyaron y animaron a intentar sobrevivir",  y reconoce que "los médicos, enfermeras y auxiliares de este hospital siempre me prestaron una atención muy humanizada". En esos momentos tan difíciles, sus "amigos y colegas químicos del Paraguay fueron quienes pagaron el pasaje de mi hermanas desde mi país natal a Valencia para que me donara su médula".

Ladislao confiesa que siempre tiene presente a los voluntarios de ASLEUVAL porque "me dieron apoyo y compañía cuando la desolación y la angustia me invadían y no encontraba consuelo". Las visitas de estos voluntarios le empujaban a seguir luchando por su recuperación, y lo que le animaba era la presencia y mimos de su mujer y familiares, los amigos con los que contactaba a través de las redes sociales, y quienes le visitaban para "apoyarme en tan tremendo trance", revela Torres.

La paciencia y la confianza en los médicos fueron sus armas, y aunque aún debe superar y asumir su nueva situación, Cacho se siente agradecido de poder contar la historia. Para él, ésta "no ha sido una experiencia maravillosa", pero admite que "me ha permitido conocer mis limitaciones y mis fortalezas, y entrar en un mundo diferente con gente extraordinariamente sufrida y solidaria".
                 

La imagen de Cacho Torres se encuentra expuesta en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.



María José Delgado
Octubre de 2017


          


  

viernes, 6 de octubre de 2017

BEATRIZ MOLINA ALMAGRO | Bloguera

"La felicidad está dentro de nosotros, está en las cosas simples y en no tomarse la vida tan en serio"


Beatriz Molina durante una de las sesiones de fotos para su blog /M. J. Delgado
La gimnasia rítmica era su pasión hasta que un linfoma de Hodgkin, diagnosticado a los veintidós años, le impidió continuar con la práctica de este deporte. Beatriz Molina Almagro (Villajoyosa, 1991) sigue enfrentándose a su dolencia con "la mejor medicina que le podemos dar a nuestro cuerpo": para ella, "sonreír mucho,  hasta que no pueda más" es su arma y escudo para defenderse de la enfermedad. A pesar de la necrosis ósea, que le ha provocado uno de los medicamentos, Beatriz se encuentra "muy bien, mejor que nunca, disfrutando más de la vida", y así lo refleja a diario en su blog "Infiltrada en la moda" y a través de su participación en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los hospitales valencianos gracias a la colaboración de ASLEUVAL.

En febrero de 2014 le hacen un trasplante autólogo, y un año después recibe el trasplante de médula ósea de su hermana Inma, ¿en qué condiciones llega a esos tratamientos? 

En febrero de 2013 fue cuando me diagnosticaron la enfermedad. Fui al médico porque me encontraba muy cansada, tenía sudoración nocturna, no me dejaba dormir porque empapaba el pijama y tenía que cambiarlo a menudo, también perdí mucho peso y me apareció un bulto en el cuello. Cada día me sentía más agotada, me tumbaba en el sofá y me tiraba horas durmiendo, y cuando me levantaba, no podía caminar porque estaba sin fuerzas. En el hospital me hicieron electros, pruebas de azúcar y de tensión, y no encontraban nada anormal, solo en la analítica, en donde vieron que tenía una anemia severa, por lo que me recetaron vitaminas pero ni con esta medicación mejoré, hasta que me hicieron una biopsia en el bulto que tenía en el cuello y en los resultados vieron de lo que se trataba.

El linfoma de Hodgkin...

Sí, y la enfermedad estaba tan avanzada que,  de forma inmediata, tuvieron que ponerme en tratamiento de quimio. Cuando me lo comunicaron, sentí mucha rabia, no entendía nada, no sabía qué era un linfoma de Hodgkin, tenía mucha confusión e intentaba sacar alguna respuesta a mis preguntas.

Y ¿consigue encontrar la respuesta?

La enfermedad me ha supuesto una lucha interna, y una oportunidad para vivir de nuevo la vida con ganas, optimismo y alegría. Me ha hecho ser más madura y darle importancia a muchas cosas a las que antes no prestaba atención. Al principio, como nos pasa a todos, no tenía ese pensamiento de que la enfermedad viene para enseñarnos algo, y a lo largo de estos cuatro años me he dado cuenta de que primero he de quererme a mí misma antes que a los demás, porque cuando te quieras tú, te querrán los demás. Pienso que lo más importante soy yo, que he de cuidarme mucho y estar siempre lo más positiva posible. Con la enfermedad también te das cuenta de que personas que decían que iban a estar a tu lado, no han estado en los momentos más difíciles. A pesar de que he tenido un camino lleno de piedras, mi optimismo y mi alegría siempre me han ayudado a seguir adelante.

En su caso, ¿cuál es ese camino de piedras?

Continúo con el tratamiento, es un anticuerpo, mejor que una quimioterapia. Llevo dos trasplantes, en el primero recuerdo que las horas no pasaban por la habitación, tenía mucha ansiedad y me ponía muy nerviosa, y en el segundo, me sentía más tranquila. Mis complicaciones durante los trasplantes fueron las más habituales: mucositis, fiebre... Aunque me han quedado secuelas de la EICH, pues me ha afectado a la piel, me provoca sequedad en los ojos, uñas muy débiles que se parten con facilidad y se rompen a trozos. Mi caso de linfoma es muy complejo, no lo han visto en ninguna parte del mundo, por lo que es una situación de incertidumbre constante, y muchas veces los médicos no saben por dónde tirar. Continúan dándome este tratamiento nuevo a la espera de algún otro que consiga eliminar lo poco que me queda de enfermedad. Este fármaco me produce debilidad muscular y me está dañando los huesos, por eso tengo una necrosis en la cadera izquierda que me impide andar correctamente.

Pues, viéndola sonreír todo este tiempo, nadie diría que tiene tantas dolencias...

Es que me encuentro muy bien, estoy en un punto que me siento mejor que nunca, estoy disfrutando más de la vida porque mi cuerpo es ahora cuando me lo permite. Hace dos o tres años no podía hacer muchas cosas de las que hago actualmente. También es verdad que hay veces que no tengo mucha energía, pero siempre intento tenerla. Es más, yo le diría a la persona que está pasando por una enfermedad como la mía que viva la vida, aunque las cosas no estén del todo bien, que viva cada momento que se le presente y lo disfrute al máximo, porque no se volverá a repetir; que salga lo que le apetezca y que sonría mucho, hasta que no pueda más, porque esa es la mejor medicina que le podemos dar a nuestro cuerpo.

Está claro que usted conoce el significado de  "felicidad"...

Bueno, durante mucho tiempo no sabía  lo que era la felicidad porque lo pasaba muy mal con las quimios y no podía disfrutar de nada. Pero he aprendido en este camino que la felicidad está dentro de nosotros, está en las cosas simples y en no tomarse la vida tan en serio; la felicidad es poder respirar cada mañana, ir a pasear una tarde, sentarte en la orilla del mar, o estar con los que más quieres; para mí, la felicidad es poder estar vivo.


La imagen y testimonio de Beatriz Molina se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y del Hospital Arnau de Vilanova, y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Octubre de 2017