Eres mi visita número

martes, 26 de septiembre de 2017

"Recuerdo gritar por el dolor tan horrible en las costillas y en los brazos, pues la morfina no era suficiente"


Raquel Soriano Sánchez.  Leucemia mieloblástica aguda y leucemia aguda bifenotípica. Trasplante de sangre de cordón umbilical y de médula ósea.

     A Raquel Soriano Sánchez (Elda, 1990) la salvaron más de doscientas transfusiones de sangre y la médula ósea de su tía Mari Carmen. Con veinticuatro años se enfrentó a dos leucemias -mieloblástica aguda y aguda bifenotípica- y a tres trasplantes -uno de cordón umbilical y dos de médula ósea. En plena batalla se volvió "rebelde con la enfermedad" y se propuso que "nada ni nadie le quitaría la sonrisa". En la actualidad, estudia inglés y alemán, escribe sus reflexiones en el blog "Cosas que sólo la vida te enseña" y participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los hospitales valencianos gracias a la colaboración de ASLEUVAL.

¿De qué forma irrumpe esta enfermedad en la vida de una persona tan joven?

Hacía cuatro años que me había marchado a Inglaterra, me fui a estudiar y me quedé allí trabajando. Desde hacía un tiempo siempre estaba acatarrada y tenía fuertes dolores en las costillas, había perdido el apetito y mis fuerzas, y tenía fiebre muy a menudo; lo achacaba todo al frío de allí, también a algún resfriado mal curado, pero jamás pensé en la gravedad de lo que me pasaba. En enero de 2014 tuve que volver a España porque mi padre recayó, él era trasplantado de pulmón, y mi madre estaba operada de colon y la tenían que volver a ingresar. Entonces, yo aproveché para hacerme una revisión, el resultado de mi análisis mostraba una anemia considerable pero mi médico no sabía qué me pasaba. Todos creíamos que mi mal humor y los dolores, y la fiebre alta imposible de bajar se debían a la triste situación familiar. Un día estaba tan agotada que pensaba que no llegaría a la tarde para ir al médico, así que llamé a mi amiga Bianca y le dije: "llévame al hospital que me voy a morir".

Tiene que recorrer un largo camino hasta que, por fin, le ponen nombre a todo lo que le ocurría, ¿qué pasa por su cabeza cuando le comunican el diagnóstico?  

Pues, cuando mi amiga me llevó al hospital,  ingresé en urgencias, me pusieron suero, me estabilizaron la fiebre y me hicieron mi primera punción medular. Mi tía Cari estaba conmigo cuando la doctora me dijo: "tienes leucemia, cariño". Era una mala noticia, pero yo estaba agradecida por saber ya lo que me pasaba.

Una vez diagnosticada, inicia un camino muy difícil...

Sí, a los pocos minutos de comunicármelo me subieron a una ambulancia para trasladarme hasta el Hospital General de Alicante; allí comenzaron con más pruebas y a administrarme la quimio, pero no pude resistir así que acabé en la UCI. Sólo recuerdo gritar por el dolor tan horrible en las costillas y en los brazos, pues la morfina no era suficiente. Cuando logré salir de la UCI, en cuestión de horas tuve que volver y me operaron de la vesícula, los médicos que me atendían no tenían esperanza, llegaron a decir que tenía metástasis por todo.

Un mal pronóstico...

Bueno, conseguí salir al cabo de los días. Lo que vino después fue trabajar para poder levantarme poco a poco, estaba postrada en la cama sin fuerzas para moverme, pero Tania, mi cuidadora y amiga, me ayudó muchísimo.

La batalla no parecía haber finalizado, ¿qué le quedaba aún?

Antes del trasplante hubo varios ingresos para que me administrasen la quimio, y ya me derivaron al Hospital La Fe de Valencia para recibir el trasplante; en ese espacio de tiempo mi padre falleció. El trasplante de sangre de cordón umbilical falló y estuve más de cuarenta días sin defensas, con analíticas por la mañana, tarde y noche, así que decidieron  hacerme otro trasplante, esta vez de médula.

El trasplante de médula era urgente, ¿disponían de una compatible?

Lo más rápido era que toda mi familia se hiciera las pruebas, y encontraron que la médula de mi tía Mari Carmen sí era válida por su tipaje, así que me la trasplantaron, y aunque me costó, empecé a reaccionar de forma positiva.

Entonces, llegaba ya el final de su batalla...

Para nada, tras once meses de lucha en los que tuve varios ingresos por las complicaciones, mi madre falleció y yo recaí con una nueva leucemia llamada bifenotípica, esta vez tenía menos posibilidades de sobrevivir, ya que los órganos estaban afectados y no sabíamos si mi cuerpo iba a aguantar más tratamientos de quimio.

Con la pérdida de su padre en el inicio del tratamiento y el de su madre en esta última fase, además de todo su desgaste físico por los tratamientos y complicaciones...

Sí que tenía un panorama poco alentador, pero decidí luchar y me propuse que ese ingreso sería el definitivo.  No sé cómo, pero en un mes me dieron la quimio y me trasplantaron otra vez la médula de mi tía, y salí.

Escuchándola decirlo así parece que esta vez fue todo rápido y más fácil.

No creas, mi recuperación fue difícil, pero aquí estoy. Tuve complicaciones de todo tipo: hongos en pulmón, virus en la vejiga de la orina, el hígado inflamado, el riñón afectado, la piel casi quemada, la vista afectada, el estómago sin poder comer ni beber por las llagas, y los tratamientos me producían todo tipo de efectos secundarios.

¿De dónde sacaba energía para continuar?

Me volví rebelde con la enfermedad, y le hablaba, pese a todo, le decía que no iba a poder conmigo y que mi sonrisa no me la quitaba nada ni nadie. Practicaba la meditación, y me hacía planes para cuando saliese del hospital, como estudiar idiomas, viajar para conocer otras culturas, pasar más tiempo con mi familia, y leía; recuerdo que buscaba respuestas en el libro "No culpes al karma de lo que te pasa por gilipollas". (Se ríe a carcajadas).

Ha dejado claro que su tía Mari Carmen le salvó, pero también pasaron por su vida más personas que le ayudarían a superar la enfermedad...

Sí, que no te quepa la menor duda. Estoy muy agradecida con todos los médicos y enfermeras del Hospital General de Alicante y de La Fe;  con mi familia, mis amigas y amigos por el apoyo incondicional que me dieron; con ASLEUVAL, que me dio todo tipo de facilidades, y con Quique, el psicólogo de la asociación.  

Le veo un aspecto radiante, ¿es el reflejo de su interior?

Por supuesto. Aunque a día de hoy tengo secuelas, pero mis ganas de vivir pueden con todo. Cuido mucho la alimentación, descanso cuando lo necesito, evito el contacto con los demás si están resfriados o enfermos, y, sobre todo, intento ser positiva y siempre con una sonrisa porque mientras pueda, lucharé.


La imagen y testimonio de Raquel Soriano se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Septiembre de 2017


viernes, 22 de septiembre de 2017

ARTURO ZORNOZA CHUST | Abogado y Presidente de ASLEUVAL

"En los momentos duros, que seguro llegan, hay que pensar en lo que más quieres"

Arturo Zornoza Chust junto a su hija Ana en el entorno del Hospital La Fe / M. J. Delgado


Después de tres años preparando el pleito más difícil de su carrera -en noviembre de 2006 le habían comunicado que padecía un plasmocitoma y en octubre de 2009 le diagnosticaban un mieloma múltiple Arturo Zornoza Chust (Alfafar, 1963), abogado vocacional, tuvo que defender a su cliente más preciado, su propia vida, cuando el 31 de mayo de 2010 le realizaron un trasplante autólogo. Una vez ganada esta causa, se propuso "ayudar a personas que estuvieran pasando por la misma situación"; actualmente, es el Presidente de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) y, además de trabajar como voluntario, participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios". 

Para llegar hasta aquí, ¿qué dificultades ha tenido que superar?

Bueno, han sido bastantes, te puedo decir que mi tratamiento consistió en quimio y radioterapia, y algunos de los medicamentos que me administraron fueron Zometa e Interferón; como consecuencia tuve bajada de plaquetas, herpes zóster, e inflamación pulmonar, incluso estuve veintidós días en la UCI.

Durante su tratamiento, ¿cómo actúan con usted las personas de su entorno?

Recibí apoyo incondicional y cariño infinito por parte de mi mujer Ana, mi madre Mª Asunción y mi hija Ana; mi suegro Ramón y mi tío Paco se portaron conmigo como unos padres; Roberto Ferraro, médico y amigo mío desde la infancia, y Ricardo Siurana, abogado y socio de despacho, fueron conmigo como los hermanos que no tengo, pues soy hijo único. Con todos ellos siento un enorme agradecimiento.

Y quienes entran a formar parte de su vida como consecuencia de la enfermedad, ¿qué puede decir sobre ellos? 

Miguel Ángel Cano, actual secretario de ASLEUVAL, fue todo un ejemplo de ayuda para los compañeros hospitalizados; el Doctor De la Rubia y las enfermeras de la planta de hematología y de cardiología, planta donde estuve ingresado, aproximadamente un mes, después de salir de la UCI, me obsequiaron en todo momento con grandes dosis de paciencia, cariño y profesionalidad.

Además del trato tan humano que recibía del personal sanitario ¿qué otras herramientas utilizaba para no decaer?

Me animaba mucho a través de los dibujos que mi hija, en ese momento tenía cinco años, me enviaba al hospital; también, pensando en lo que haríamos juntos cuando saliese y pudiese estar con mi familia, o viendo cine, que es una de mis grandes aficiones.

Uno de sus trabajos como voluntario es la visita hospitalaria, ¿qué les dice a los pacientes oncohematológicos?

Mi consejo es que no desfallezcan. En los momentos duros, que seguro llegan, hay que pensar en lo que más quieres: en tu mujer, tus hijos, tu familia, y que vale la pena luchar por ellos.

Después de todas las complicaciones que ha sufrido, ¿cómo se encuentra?

En estos momentos llevo una vida bastante normal, incluso he vuelto a hacer deporte, dentro de mis posibilidades.

¿Qué conclusiones ha extraído de esta lucha?

De todas las experiencias, aunque sean duras, tienes que sacar cosas positivas. En mi caso,  tuve claro que si me recuperaba mi intención era ayudar a personas que estuvieran pasando por la misma situación y es por ello que me hice socio y voluntario de ASLEUVAL, donde he conocido a gente muy comprometida. 


La imagen y testimonio de Arturo Zornoza se encuentran expuestos en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia


María José Delgado
Septiembre de 2017




  

lunes, 18 de septiembre de 2017

ANDRÉS VIVANCOS SALCEDO | Jubilado

"El paso por la enfermedad y su superación me cambió radicalmente la vida"

Andrés Vivancos en el interior del edificio de administración del Hospital La Fe de Valencia /M. J. Delgado


La artrosis que padece no le impide participar en las actividades de ayuda a pacientes oncohematológicos. Su relación con la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) viene de lejos, desde agosto de 1993, fecha en que le diagnostican una leucemia mieloblástica aguda. Andrés Vivancos Salcedo  (Baeza, 1961) lleva veinticuatro años agradeciendo a ASLEUVAL la ayuda que él recibió durante su tratamiento. Actualmente, forma parte de la Junta Directiva de la asociación y, además de trabajar como voluntario, participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

¿Qué supone para usted la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana?

Todo el tiempo que llevo trabajando con ASLEUVAL me ha supuesto una gran satisfacción personal, pues he podido conocer y estar al lado de muchas personas apoyándolas y animándolas. El paso por la enfermedad y su superación me cambió radicalmente la vida. Tras pasar un tiempo prudencial, después de salir del hospital me uní a la asociación, mi esposa ya formaba parte de ella y colaboraba. Comencé como voluntario, visitando a otros compañeros enfermos como yo, y después desde la Junta Directiva, donde llevo más de veinte años, doce de ellos como Presidente, hasta el año pasado en que pasé el testigo a Arturo, y ahora continúo en la Junta pero como vocal. 

¿Qué recuerdos le trae la fecha en que le dan la noticia?

Para mí, fueron los peores momentos. Primero, cuando me dijeron que tenía leucemia,  después, cuando nos dijeron que ninguno de mis cuatro hermanos era compatible, y  cuando recaí del primer trasplante y había que volver a empezar.

Una vez que le diagnostican la enfermedad, ¿cómo es su evolución?

En agosto de 1993 es cuando recibo la noticia, a continuación comienzo varios tratamientos de quimioterapia. En noviembre de ese mismo año me realizaron un autotrasplante de sangre periférica, y en octubre del año siguiente, me tuvieron que hacer otro autotrasplante de médula ósea. Durante el tratamiento padecí fiebre, mucositis, tiritonas, pérdida de apetito y del sabor, e incluso llevé alimentación parenteral y, en algunos momentos, bomba de morfina.

¿En qué medida cree que es necesaria la presencia de la familia?

La compañía es primordial. Yo siempre estaré agradecido con mi familia, mi madre y mi esposa Daniela, que no se apartó de mi lado ni un momento, y que abandonó su vida para apoyarme en la mía. En los peores momentos, me animaba mi esposa, y me daba fuerza pensar en mi niña Laura de solo tres años a la que no podía dejar sin padre. 

¿Y la actitud del personal sanitario?

Todos los médicos, enfermeras y enfermeros, auxiliares e incluso el personal de la limpieza, todos ellos me animaron y me dieron confianza en los momentos más difíciles.

El apoyo que recibe de su familia y del personal hospitalario es esencial para su curación, pero ¿cuáles son sus pensamientos en los largos períodos de aislamiento?

Yo me planteaba sólo el día a día. Cada mañana, cuando me despertaba, pensaba "he podido un día más con la enfermedad".

En esos momentos, ¿qué importancia se le da al tema de la sexualidad?

Había tiempo para pensar en todo, y la sexualidad no era algo que me preocupara, pero cuando ya comencé a encontrarme mejor sí que me preguntaba si podría tener más hijos, aunque me alegraba pensar que ya tenía a mi pequeña.

Usted trabaja como voluntario en las visitas hospitalarias, ¿qué suele decir a los pacientes?

Que aunque siempre nos preguntemos el porqué nos ha tocado, esto no tiene respuesta pero hay que ser positivos. Hay momentos muy duros, y cuando los estemos pasando tenemos que pensar que de esto se sale. Tenemos un buen sistema sanitario, hospitales, grandes profesionales médicos y sanitarios, los últimos avances científicos y tecnológicos, y el apoyo de las asociaciones de pacientes para ayudar a superar la enfermedad.

¿Considera que ésta ha sido una experiencia negativa?

En la actualidad me encuentro bien y soy feliz con mi esposa, mi hija y mi familia. No sé si ha sido una experiencia positiva o negativa, pero he aprendido mucho y me ha hecho ver que tengo que dar gracias a la vida por esta segunda oportunidad que me ha brindado para vivirla.


La imagen y testimonio de Andrés Vivancos se encuentran presentes en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia, y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Septiembre de 2017