FERNANDO J. SANAHUJA FERRER | Ingeniero Técnico de Diseño Industrial

"Tenemos la suerte de estar en un país y en una Comunidad referente en la curación de la enfermedad"

Fernando Sanahuja durante un descanso en la playa de la Malvarrosa  (Valencia) / M.J.Delgado

Fernando José Sanahuja Ferrer (Valencia, 1975) no podía creer que la leucemia mieloblástica aguda lo hubiese elegido, pues no manifestaba síntomas, un control médico de su empresa delataría a la enfermedad. Este Ingeniero Técnico de Diseño Industrial, obstinado por naturaleza, decidió enfundarse el "mono de trabajo" en cuanto le comunicaron a lo que se iba a enfrentar. En diciembre de 2003, a los cuatro meses de su diagnóstico y después de tres ciclos de quimioterapia, Fernando recibió el trasplante de médula de su hermana. Durante todo el tratamiento, una neumonía lo visitó en dos ocasiones, y también la enfermedad del injerto contra huésped (EICH), ésta última para quedarse, por lo que, desde entonces, continúa tomando Sandimmun y corticoides, pues la EICH le afecta a los ojos, la piel y el hígado. Sanahuja, por superar la leucemia, ha recibido su  recompensa: crear una familia. En la actualidad, su vida gira en torno a sus hijos Fernando y Sofía,  a su esposa Esther y a la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL), su segunda familia. Además de ser voluntario en ASLEUVAL, participa en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los hospitales valencianos.

Sentirse bien físicamente y que, de repente, le comuniquen una noticia de esta magnitud, ¿cómo la afronta? 

La primera impresión fue de incredulidad, estaba trabajando cuando mi madre me llamó a la empresa. El motivo era que del consultorio de mi pueblo Loriguilla habían ido a buscarme. Tenía que ir al Hospital Arnau de Vilanova. Yo no tenía ningún síntoma evidente de la enfermedad, por eso lo de mi incredulidad. Tras la negación vino el temor a las pruebas que tendrían que hacerme, pero, al igual que la negación, duró poco. No había alternativa, como el que se tira a la piscina desde un trampolín o un tobogán, así que me dejé llevar. Confiando siempre en el equipo médico y poniendo todo de mi parte, empezaba una nueva vida para mí. Un nuevo reto a superar, igual que cuando empiezas un curso y te explican todo lo que vas a ser capaz de llegar a aprender o realizar, y lo ves imposible, pero cuando lo finalizas, compruebas que lo has conseguido y te dices "pues no era tan complicado". Resumiendo, incredulidad, por qué a mí, qué me va a pasar, y manos a la obra. Todo lleva su tiempo y creo que es necesario pasar por todas las etapas, pero, como en mi caso, cuanto más pronto te pongas el mono de trabajo, mejor.

Y, cuando estaba recibiendo el trasplante de médula, ¿cuáles eran sus pensamientos?

Yo tuve la suerte de tener el donante en casa y que mi hermana estaba dispuesta a darme la vida que a mí me hacía falta. Siempre le deberé la vida que disfruto ahora, ¡gracias Lola! Me acordaba de mi hermana Merche, pues le hubiese encantado estar en el lugar de nuestra hermana. También pensaba en mis padres, sobre todo en mi madre que no me dejó ningún momento; lo que hace una madre no lo hace nadie. El resto de mi familia y mis amigos, mis grandes amigos, siempre los tuve en mi mente. Dicen que los amigos son los que están en los malos momentos, pues no eché en falta a ninguno, todos estuvieron a mi lado; cuando venían, tenía que salirme de la habitación para no molestar al compañero y evitar la regañina de las enfermeras. Ese día estaba muy contento, incluso bailé y todo. A ese agradecimiento que siento hacia mi familia y mis amigos, se une mi gratitud al personal del Hospital La Fe, en especial a la 5ª3ª, y a ASLEUVAL. Mis pensamientos siempre fueron de agradecimiento.

¿Qué consejos le daría a las personas que están pasando en estos momentos por una enfermedad similar a la suya?

Que sean muy valientes, que nunca bajen los brazos, que gran parte de la curación está en su interior, que tenemos la suerte de estar en un país y en una comunidad referente en la curación de la enfermedad, y que no se comparen con otros enfermos ya que cada enfermedad es distinta y cada persona, un mundo diferente. Como he dicho antes, hay que ponerse el mono de trabajo y aplicarse para ganar a la enfermedad.

Cuando a una persona le toca vivir una experiencia de este calibre, su percepción de la vida cambia, ¿qué valoraba antes de pasar por la leucemia?

Siempre he valorado los buenos momentos con la familia y amigos, el trabajo también era muy importante para mí, de hecho, no quería ir al hospital a hacerme las pruebas hasta que saliera de trabajar. Incluso después del trasplante, cada vez que iba a la consulta, preguntaba cuándo podía incorporarme en mi empresa.

¿Y ahora? ¿Qué es lo más importante para usted?

Nada más salir del hospital, después del trasplante, recibir el viento en mi cara fue una sensación muy especial. Se aprende a valorar todo mucho más, cosas que antes tenías como normales, pasan a tener mucho valor. Acostumbro a hacer fotos mentales de los momentos que paso con mi familia y amigos, porque gran parte de la superación de la enfermedad radica en ellos, sin ellos no hubiera sido posible.

Entonces, en lo referente a sus miedos éstos también cambian después de la enfermedad...

Ahora tienes el temor a una recaída o a que la enfermedad del injerto contra huésped se haga más agresiva. Pero, no me quita tiempo, lo que sea, será. Recientemente he tenido varios ingresos por neumonías, aunque el más duro fue el último, pues tuve que separarme de mis hijos, aún bebés, Sofía no había cumplido los tres años y Fernando tenía siete meses. Lo importante es vivir y disfrutar el momento.

¿Se arriesgaría a decir que ha valido la pena pasar por esta experiencia?

Puede parecer una locura decir que sí ha valido la pena, pero tener esta experiencia me ha ayudado a valorar todo mucho más. Ya no vuelves a ser la persona que eras y tienes que aprender a vivir con las limitaciones que tienes y a asimilarlas. En mi caso, me ha compensado conocer la leucemia.



La imagen y testimonio de Fernando Sanahuja se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.

RAMÓN MÁRQUEZ LÓPEZ | Empresario de la distribución y del comercio de bebidas                                

"En los peores momentos llegué a pensar que morirse no era tan malo"

Ramón Márquez recorriendo el Camino de Santiago hace una parada en Lugo/ M.J.Delgado

Ramón Márquez López (Aldaya, 1964) dedicaba todo su tiempo al trabajo, a la familia y al deporte -submarinismo, artes marciales y vela- hasta que, en febrero de 2014, le diagnostican una leucemia mieloide aguda. A partir de entonces, es cuando este empresario de la distribución y del comercio de bebidas se ve obligado a cambiar de vida; su existencia hasta ese momento giraba, principalmente, en torno a su esposa María del Carmen y a sus hijos Ramón y Juan Carlos. La enfermedad provocó que toda esa arquitectura se transformara; de repente, él se convertiría en el centro de atención y destinatario de los cuidados, algo para lo que ninguno se había preparado. Aún así, después de tres largos años, todo vuelve a encajar y a tomar forma: las dificultades por las que han pasado, lejos de debilitar los lazos familiares, los han reforzado;  y sus aficiones deportivas, en lugar de abandonarlas, las ha sustituido por otras más acordes con su estado físico actual -caminar, bicicleta y Kali Filipino-. Ramón se siente orgulloso de haber superado la leucemia, y ha compartido su experiencia a través de la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios" de ASLEUVAL, presente en los hospitales valencianos.

En su caso, ¿cuál es el tratamiento que recibe para hacer frente a la enfermedad?

La leucemia me la diagnosticaron el 11 de febrero, y el 28 de julio de ese mismo año me realizaron un autotrasplante. El tratamiento previo al trasplante consistía en un protocolo de cuatro sesiones de quimioterapia de una semana de duración y unos treinta días de ingreso por sesión, en el último estuve cuarenta días.

Todo ello le provocó unos efectos secundarios...

Sí que tuve muchos síntomas secundarios, lógicos del tratamiento, como fiebre a partir del segundo ciclo de quimio, en el primero no tuve ni un solo día; pérdida de peso, unos 38 kilos; vómitos, aftas bucales, sangrado por falta de plaquetas, e inflamación de la glándula salival de manera notable durante unos días.

¿Qué armas utilizaba para enfrentarse y sobrellevar estas complicaciones? 

Verás, mi ánimo se apoyó siempre, en mi caso, en el hecho de que si no ponía todo y más de mi parte me podía perder el disfrutar de mis hijos, de mi mujer y del resto de familia y de amigos. Es cierto que he sido un privilegiado en la compañía de mi mujer, pues estuvo veinticuatro horas conmigo durante más de año y medio; y mis hijos, todo su tiempo libre era para estar allí, nunca les pude convencer para que retomaran su vida sin pensar en mí para cada paso que dieran. También me daban mucha fuerza y cariño las personas que me atendieron en la planta de hematología, desde la mujer de la limpieza hasta la última enfermera; la actitud positiva que me mostraban era un acierto muy grande para no caer en el desánimo, y sentía que nada malo me podía pasar con aquellas personas a mi alrededor.

Una experiencia difícil, ¿qué lección saca de ella?

En los peores momentos llegué a pensar que morirse no era tan malo, pero sentirse así es un error, porque nosotros somos unos privilegiados ya que, a diferencia de otras enfermedades, tenemos una oportunidad y hay que luchar por ella sin descanso, pues la recompensa es muy grande, vale la pena pasar por todo. Quien vive un cáncer se convierte en héroe, y su actitud es un ejemplo para todos los que le rodean, el legado que deja es muy grande. 
La experiencia ha sido positiva, lástima que tengamos que pasar por esto para darnos cuenta de las cosas que dejamos escapar; cada día vivido vale por diez, pese a que haya dificultades de todo tipo, los ratos malos son más llevaderos y los buenos, son fantásticos.


La imagen y testimonio de Ramón Márquez se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante. 

FERNANDO VEINTIMILLA LÓPEZ | Odontólogo y empresario 

"Para nada la palabra ´leucemia`es sinónimo de muerte"

Fernando Veintimilla recibe clases improvisadas de contrabajo en una calle céntrica de Valencia / M. J. Delgado

A Fernando Veintimilla López (Valencia, 1976) le diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC) en julio de 2007, dos días después de su cumpleaños. Su primer ingreso lo mantuvo aislado del mundo durante diez días, en la fase aguda, y tras regularizarle los niveles sanguíneos y confirmarse que podía tratarse de una LMC, comenzó a recibir un tratamiento farmacológico que, desde entonces, le ha permitido llevar una vida casi normal. Este odontólogo y empresario reparte todo su tiempo entre sus dos grandes pasiones: la familia y el trabajo; y, aunque son pocas las horas que le quedan libres, siempre intenta mantenerse  en contacto con personas que, como él, han vivido su misma experiencia, es por ello por lo que participa en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios" de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL), presente en los hospitales valencianos.

Fernando recuerda que los efectos secundarios del tratamiento que recibió "fueron los típicos, como dolor de huesos, vómitos, rampas, cansancio, insomnio, picazón y sequedad de piel,  e incluso seis años después continuaba con esos efectos a los que se me sumaba un estreñimiento severo y hemorroides, por lo que tuvieron que operarme en dos ocasiones: primero para tratar una hernia que me salió por el esfuerzo de ir al baño, y la segunda, a los quince días, me realizaron una esfinterectomía lateral anal para facilitarme la evacuación", desde entonces, de todo esto se encuentra bien. 

Aunque le han quedado algunas secuelas, Veintimilla manifiesta que "los niveles de colesterol están más altos de lo normal y se me ha desarrollado una hiperbilirrubenia, secundaria a una enfermedad genética llamada síndrome de Gilbert que me diagnosticaron en 2015 ya que no entendían los valores tan elevados de bilirrubina y el color amarillo de mi piel y de la esclerótica de los ojos", pues a pesar de estas secuelas, puede llevar una vida normal, o al menos lo intenta, ya que su familia necesita que así sea: como padre de dos mellizos nacidos en noviembre de 2015 tiene que hacer frente a esa gran responsabilidad.

Este empresario de la odontología considera que "trabajar es la mejor forma de tener la mente ocupada", y a pesar de que ya aparcó los recuerdos de esa experiencia, no olvida "el apoyo y ayuda de ASLEUVAL, el buen trato que recibió por parte del Dr. Martínez, la Dra. Regadera, y de Marisa la enfermera".

Fernando confiesa que "ante una enfermedad como la mía, una actitud positiva es fundamental, y para nada la palabra ´leucemia`es sinónimo de muerte", y cuando mira hacia atrás siente que vivió "una experiencia negativísima, no se lo doy a pasar a nadie"; pero, a pesar de ello, extrae como conclusión que "de todo se obtiene una lección que estoy seguro de que me va a ayudar en el resto de problemas que la vida me plantee".

La imagen y testimonio de Fernando Veintimilla se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.

CARMEN NAVARRO FERNÁNDEZ | Profesora de Secundaria

"La vida nos pone estos retos a las personas que sabe que podemos tirar hacia adelante y superar las adversidades"

Carmen en los jardines de la Universidad Miguel Hernández. / M.J. Delgado.

        A Carmen Navarro Fernández (Crevillente, 1965) le diagnosticaron una aplasia medular en mayo de 1999; quince meses más tarde recibió un trasplante de médula de su hermana. La enfermedad le sobrevino cuando su hijo apenas contaba cinco años y ella trabajaba como aparadora de bolsos. Una vez superada la enfermedad se propuso alcanzar nuevas metas: licenciarse en Geografía e Historia, aprobar el Máster de Educación Secundaria, y estudiar idiomas. 

Han transcurrido cerca de dos décadas desde que le diagnosticaron la enfermedad, durante ese tiempo la medicina ha avanzado mucho...

Sí, se investiga mucho en este campo. En mi caso, recibí tratamientos de gammaglobulinas y células de caballo y de conejo, y un tratamiento inmunosupresor combinado de ciclosporina, corticoides, etcétera. Una vez ingresada para el trasplante, me pusieron quimio a diario durante una semana. 

Un tratamiento diferente a los que se aplican en la actualidad, pero los efectos secundarios siguen siendo los mismos.

La verdad es que sí, mi cuerpo reaccionó de forma similar a quienes ingresan en la actualidad: infección e inflamación de encías, aftas bucales, sequedad en la piel y mucosas, hinchazón del cuerpo, picor en la piel, cansancio, caída de uñas y de pelo...

¿Cómo afectó en su vida este tratamiento y estas complicaciones? ¿Cómo lo afrontaba?

Procuraba llevar una vida lo más normal posible, dentro de las circunstancias, y hacer todo aquello que hacía habitualmente. Durante el tratamiento me animaba pensando en mi hijo y todo lo que todavía tenía que enseñarle, y además, siempre pensé que lo iba a superar y que aquello iba a ser una experiencia más en mi vida. A veces la vida nos pone estos retos a las personas que sabe que podemos tirar hacia adelante y superar las adversidades.

Existe un tema del que no suele hablarse, la sexualidad, ¿hasta dónde afecta la enfermedad en este campo? 

La sexualidad la vivimos mi marido y yo como pudimos. Sí que es cierto que estás más inapetente y además tienes molestias, por ello quiero agradecer a mi marido su comprensión, pues nunca hubo ni una mala cara ni un mal gesto. Me entendió, sabía cómo me encontraba y supo estar a la altura. Después, con el paso del tiempo, las cosas volvieron a la normalidad.

Dice que hubo comprensión y apoyo por parte de su pareja, pero... ¿cómo actúa con usted el resto de personas que le rodean?

Recibí una gran ayuda por parte de todos. Como te he dicho, mi marido, además de la paciencia que tuvo conmigo, fue y sigue siendo mi gran apoyo, mi enfermero, mi amigo, mi compañero de viaje; estoy muy agradecida con él por hacerme sentir que no estaba sola en ningún momento y que aquello, al igual que los proyectos que organizamos en común, era algo de dos. Por otro lado, mis padres cuidaron de mi hijo cuando éste era un niño en los comienzos de mi enfermedad, demostrándome que estaba en las mejores manos. También estoy muy agradecida con mi hijo, pues él era el aliciente de mi vida y por quien yo luchaba día a día. Mis hermanas estuvieron conmigo en todo momento como una piña, animándome, cuidándome y haciendo más llevadera esa situación.  Tengo que hacer una mención especial a mi hermana, mi querida hermana, mi donante, mi ángel de la guarda, mi otra mitad...nunca le agradeceré lo suficiente la generosidad que tuvo conmigo, pues me dio la oportunidad de seguir viva. Parece que estoy viendo a mis dos hermanas nerviosas por ser las donantes, pues las dos querían serlo de mí, y la alegría que se llevó  mi querida Hermi cuando le informaron  de que era la indicada, es de una generosidad infinita.

Fue decisivo el apoyo que recibió de su familia, pero ¿qué me dice del personal que le atendió?

Bueno, al equipo sanitario: enfermeras, auxiliares... les agradezco el trato maravilloso que tienen con los pacientes, y también a los médicos, a todos y cada uno de los que he tenido, que han sido varios, pero,  sobre todo, a Guillermo Sanz Santillana, mi hematólogo. Él fue una especie de ventana abierta en un muro, una persona que me hizo pensar que con actitud positiva se consiguen las cosas, y ¡vaya si fue así! Todavía recuerdo cuando me dijo los porcentajes de supervivencia, y le dije "yo voy a estar en las cifras positivas...¿por qué no?", y me contestó: "esa es la actitud". Si a alguien le gusta su profesión, sin duda es a él. Tenemos suerte de contar con profesionales así.

Por desgracia, continúan apareciendo casos como el suyo, ¿qué les diría a esos pacientes?

No soy de dar consejos porque cada uno vive su enfermedad como sabe o puede, pero si he de decir algo, diré que la actitud positiva es el mejor antídoto, a mí me funcionó, que tengan mucho ánimo, pues, como he dicho anteriormente, la vida nos pone dificultades a las personas que sabe que podemos afrontarlas. Le demostramos que no se equivocó al elegirnos para ponernos a prueba.

Superada esa prueba, ¿cómo se encuentra usted?

Actualmente me encuentro muy bien. En agosto se cumplieron diecisiete años de mi trasplante y a pesar de que todavía llevo tratamiento oral, hago una vida normal y se puede decir que estoy muy bien, controlada, eso sí, por mi hematólogo.

Ha recorrido un camino duro, ¿qué lección saca? 

A ver, la experiencia, en cierta forma, ha sido positiva, pues cambias el orden de prioridades. Le otorgas más valor el pasar más tiempo con la familia, disfrutar de ellos y rodearte de gente a la que quieres de verdad. Dejas de darle valor a nimiedades que, anteriormente para ti, eran un mundo. Te cambia el sentido de ver la vida, disfrutas de otra manera, con las cosas más sencillas. Por otro lado, me ha dado la oportunidad de ver lo fuerte que soy y también de darme cuenta de a quién tengo a mi lado y, en eso, debo decir que soy muy afortunada.


Esta profesora de vocación tardía forma parte del grupo de supervivientes que colabora con ASLEUVAL en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".


La imagen y testimonio de Carmen Navarro se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.

María José Delgado
Octubre de 2017

LADISLAO LEANDRO TORRES IRALA

Leucemia linfoblástica aguda Filadelfia positiva

Cacho haciendo la compra semanal con su esposa Estrella. / M.J. Delgado

 A Ladislao Leandro Torres Irala (Paraguay, 1958) le sorprendió la enfermedad en Paraguay, en julio de 2013, por lo que tuvo que volver a su país de adopción para iniciar el tratamiento. Tras innumerables sesiones de quimio, Ladislao Leandro, Cacho para los amigos, recibió un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos de su hermana HLA idéntico. Actualmente, se encuentra a caballo entre el país que le vio nacer y Valencia, la ciudad que le brindó la oportunidad de continuar viviendo, en donde colabora con ASLEUVAL a través de la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los diferentes hospitales valencianos.

Durante sus ingresos, este químico de profesión, sufrió complicaciones de todo tipo, desde resfriados hasta la EICH, pasando por subidas de tensión, soriasis, miopía medicamentosa, neumonía y un largo etcétera. Su relación con la quimioterapia se inicia estando ingresado en la UCI, en donde recibe dos ciclos, aún sin saber qué clase de leucemia tiene. Además del trasplante, se verá sometido a siete sesiones de quimio diarias de diferentes tipos y a veintisiete sesiones de fototerapia con soralenos para reducir los problemas hepáticos y de piel así como la caída de todas las uñas.

Cacho confiesa que "mi mujer Estrella gestionó rápidamente mi vuelta desde Paraguay", y eso fue determinante para su salvación, pues una vez ingresado en el Hospital La Fe de Valencia inician el estudio de su caso. Torres siente un enorme agradecimiento por su compañera, porque dice que "ha sido y será mi apoyo y sostén", por sus familiares y amigos, quienes desde el principio "me apoyaron y animaron a intentar sobrevivir",  y reconoce que "los médicos, enfermeras y auxiliares de este hospital siempre me prestaron una atención muy humanizada". En esos momentos tan difíciles, sus "amigos y colegas químicos del Paraguay fueron quienes pagaron el pasaje de mi hermanas desde mi país natal a Valencia para que me donara su médula".

Ladislao confiesa que siempre tiene presente a los voluntarios de ASLEUVAL porque "me dieron apoyo y compañía cuando la desolación y la angustia me invadían y no encontraba consuelo". Las visitas de estos voluntarios le empujaban a seguir luchando por su recuperación, y lo que le animaba era la presencia y mimos de su mujer y familiares, los amigos con los que contactaba a través de las redes sociales, y quienes le visitaban para "apoyarme en tan tremendo trance", revela Torres.

La paciencia y la confianza en los médicos fueron sus armas, y aunque aún debe superar y asumir su nueva situación, Cacho se siente agradecido de poder contar la historia. Para él, ésta "no ha sido una experiencia maravillosa", pero admite que "me ha permitido conocer mis limitaciones y mis fortalezas, y entrar en un mundo diferente con gente extraordinariamente sufrida y solidaria".

                 

La imagen de Cacho Torres se encuentra expuesta en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.

María José Delgado

Octubre de 2017

          

  

BEATRIZ MOLINA ALMAGRO | Bloguera

"La felicidad está dentro de nosotros, está en las cosas simples y en no tomarse la vida tan en serio"

Beatriz Molina durante una de las sesiones de fotos para su blog /M. J. Delgado

La gimnasia rítmica era su pasión hasta que un linfoma de Hodgkin, diagnosticado a los veintidós años, le impidió continuar con la práctica de este deporte. Beatriz Molina Almagro (Villajoyosa, 1991) sigue enfrentándose a su dolencia con "la mejor medicina que le podemos dar a nuestro cuerpo": para ella, "sonreír mucho,  hasta que no pueda más" es su arma y escudo para defenderse de la enfermedad. A pesar de la necrosis ósea, que le ha provocado uno de los medicamentos, Beatriz se encuentra "muy bien, mejor que nunca, disfrutando más de la vida", y así lo refleja a diario en su blog "Infiltrada en la moda" y a través de su participación en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los hospitales valencianos gracias a la colaboración de ASLEUVAL.

En febrero de 2014 le hacen un trasplante autólogo, y un año después recibe el trasplante de médula ósea de su hermana Inma, ¿en qué condiciones llega a esos tratamientos? 

En febrero de 2013 fue cuando me diagnosticaron la enfermedad. Fui al médico porque me encontraba muy cansada, tenía sudoración nocturna, no me dejaba dormir porque empapaba el pijama y tenía que cambiarlo a menudo, también perdí mucho peso y me apareció un bulto en el cuello. Cada día me sentía más agotada, me tumbaba en el sofá y me tiraba horas durmiendo, y cuando me levantaba, no podía caminar porque estaba sin fuerzas. En el hospital me hicieron electros, pruebas de azúcar y de tensión, y no encontraban nada anormal, solo en la analítica, en donde vieron que tenía una anemia severa, por lo que me recetaron vitaminas pero ni con esta medicación mejoré, hasta que me hicieron una biopsia en el bulto que tenía en el cuello y en los resultados vieron de lo que se trataba.

El linfoma de Hodgkin...

Sí, y la enfermedad estaba tan avanzada que,  de forma inmediata, tuvieron que ponerme en tratamiento de quimio. Cuando me lo comunicaron, sentí mucha rabia, no entendía nada, no sabía qué era un linfoma de Hodgkin, tenía mucha confusión e intentaba sacar alguna respuesta a mis preguntas.

Y ¿consigue encontrar la respuesta?

La enfermedad me ha supuesto una lucha interna, y una oportunidad para vivir de nuevo la vida con ganas, optimismo y alegría. Me ha hecho ser más madura y darle importancia a muchas cosas a las que antes no prestaba atención. Al principio, como nos pasa a todos, no tenía ese pensamiento de que la enfermedad viene para enseñarnos algo, y a lo largo de estos cuatro años me he dado cuenta de que primero he de quererme a mí misma antes que a los demás, porque cuando te quieras tú, te querrán los demás. Pienso que lo más importante soy yo, que he de cuidarme mucho y estar siempre lo más positiva posible. Con la enfermedad también te das cuenta de que personas que decían que iban a estar a tu lado, no han estado en los momentos más difíciles. A pesar de que he tenido un camino lleno de piedras, mi optimismo y mi alegría siempre me han ayudado a seguir adelante.

En su caso, ¿cuál es ese camino de piedras?

Continúo con el tratamiento, es un anticuerpo, mejor que una quimioterapia. Llevo dos trasplantes, en el primero recuerdo que las horas no pasaban por la habitación, tenía mucha ansiedad y me ponía muy nerviosa, y en el segundo, me sentía más tranquila. Mis complicaciones durante los trasplantes fueron las más habituales: mucositis, fiebre... Aunque me han quedado secuelas de la EICH, pues me ha afectado a la piel, me provoca sequedad en los ojos, uñas muy débiles que se parten con facilidad y se rompen a trozos. Mi caso de linfoma es muy complejo, no lo han visto en ninguna parte del mundo, por lo que es una situación de incertidumbre constante, y muchas veces los médicos no saben por dónde tirar. Continúan dándome este tratamiento nuevo a la espera de algún otro que consiga eliminar lo poco que me queda de enfermedad. Este fármaco me produce debilidad muscular y me está dañando los huesos, por eso tengo una necrosis en la cadera izquierda que me impide andar correctamente.

Pues, viéndola sonreír todo este tiempo, nadie diría que tiene tantas dolencias...

Es que me encuentro muy bien, estoy en un punto que me siento mejor que nunca, estoy disfrutando más de la vida porque mi cuerpo es ahora cuando me lo permite. Hace dos o tres años no podía hacer muchas cosas de las que hago actualmente. También es verdad que hay veces que no tengo mucha energía, pero siempre intento tenerla. Es más, yo le diría a la persona que está pasando por una enfermedad como la mía que viva la vida, aunque las cosas no estén del todo bien, que viva cada momento que se le presente y lo disfrute al máximo, porque no se volverá a repetir; que salga lo que le apetezca y que sonría mucho, hasta que no pueda más, porque esa es la mejor medicina que le podemos dar a nuestro cuerpo.

Está claro que usted conoce el significado de  "felicidad"...

Bueno, durante mucho tiempo no sabía  lo que era la felicidad porque lo pasaba muy mal con las quimios y no podía disfrutar de nada. Pero he aprendido en este camino que la felicidad está dentro de nosotros, está en las cosas simples y en no tomarse la vida tan en serio; la felicidad es poder respirar cada mañana, ir a pasear una tarde, sentarte en la orilla del mar, o estar con los que más quieres; para mí, la felicidad es poder estar vivo.


La imagen y testimonio de Beatriz Molina se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y del Hospital Arnau de Vilanova, y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Octubre de 2017

"Recuerdo gritar por el dolor tan horrible en las costillas y en los brazos, pues la morfina no era suficiente"

Raquel Soriano Sánchez.  Leucemia mieloblástica aguda y leucemia aguda bifenotípica. Trasplante de sangre de cordón umbilical y de médula ósea.

     A Raquel Soriano Sánchez (Elda, 1990) la salvaron más de doscientas transfusiones de sangre y la médula ósea de su tía Mari Carmen. Con veinticuatro años se enfrentó a dos leucemias -mieloblástica aguda y aguda bifenotípica- y a tres trasplantes -uno de cordón umbilical y dos de médula ósea. En plena batalla se volvió "rebelde con la enfermedad" y se propuso que "nada ni nadie le quitaría la sonrisa". En la actualidad, estudia inglés y alemán, escribe sus reflexiones en el blog "Cosas que sólo la vida te enseña" y participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios", presente en los hospitales valencianos gracias a la colaboración de ASLEUVAL.

¿De qué forma irrumpe esta enfermedad en la vida de una persona tan joven?

Hacía cuatro años que me había marchado a Inglaterra, me fui a estudiar y me quedé allí trabajando. Desde hacía un tiempo siempre estaba acatarrada y tenía fuertes dolores en las costillas, había perdido el apetito y mis fuerzas, y tenía fiebre muy a menudo; lo achacaba todo al frío de allí, también a algún resfriado mal curado, pero jamás pensé en la gravedad de lo que me pasaba. En enero de 2014 tuve que volver a España porque mi padre recayó, él era trasplantado de pulmón, y mi madre estaba operada de colon y la tenían que volver a ingresar. Entonces, yo aproveché para hacerme una revisión, el resultado de mi análisis mostraba una anemia considerable pero mi médico no sabía qué me pasaba. Todos creíamos que mi mal humor y los dolores, y la fiebre alta imposible de bajar se debían a la triste situación familiar. Un día estaba tan agotada que pensaba que no llegaría a la tarde para ir al médico, así que llamé a mi amiga Bianca y le dije: "llévame al hospital que me voy a morir".

Tiene que recorrer un largo camino hasta que, por fin, le ponen nombre a todo lo que le ocurría, ¿qué pasa por su cabeza cuando le comunican el diagnóstico?  

Pues, cuando mi amiga me llevó al hospital,  ingresé en urgencias, me pusieron suero, me estabilizaron la fiebre y me hicieron mi primera punción medular. Mi tía Cari estaba conmigo cuando la doctora me dijo: "tienes leucemia, cariño". Era una mala noticia, pero yo estaba agradecida por saber ya lo que me pasaba.

Una vez diagnosticada, inicia un camino muy difícil...

Sí, a los pocos minutos de comunicármelo me subieron a una ambulancia para trasladarme hasta el Hospital General de Alicante; allí comenzaron con más pruebas y a administrarme la quimio, pero no pude resistir así que acabé en la UCI. Sólo recuerdo gritar por el dolor tan horrible en las costillas y en los brazos, pues la morfina no era suficiente. Cuando logré salir de la UCI, en cuestión de horas tuve que volver y me operaron de la vesícula, los médicos que me atendían no tenían esperanza, llegaron a decir que tenía metástasis por todo.

Un mal pronóstico...

Bueno, conseguí salir al cabo de los días. Lo que vino después fue trabajar para poder levantarme poco a poco, estaba postrada en la cama sin fuerzas para moverme, pero Tania, mi cuidadora y amiga, me ayudó muchísimo.

La batalla no parecía haber finalizado, ¿qué le quedaba aún?

Antes del trasplante hubo varios ingresos para que me administrasen la quimio, y ya me derivaron al Hospital La Fe de Valencia para recibir el trasplante; en ese espacio de tiempo mi padre falleció. El trasplante de sangre de cordón umbilical falló y estuve más de cuarenta días sin defensas, con analíticas por la mañana, tarde y noche, así que decidieron  hacerme otro trasplante, esta vez de médula.

El trasplante de médula era urgente, ¿disponían de una compatible?

Lo más rápido era que toda mi familia se hiciera las pruebas, y encontraron que la médula de mi tía Mari Carmen sí era válida por su tipaje, así que me la trasplantaron, y aunque me costó, empecé a reaccionar de forma positiva.

Entonces, llegaba ya el final de su batalla...

Para nada, tras once meses de lucha en los que tuve varios ingresos por las complicaciones, mi madre falleció y yo recaí con una nueva leucemia llamada bifenotípica, esta vez tenía menos posibilidades de sobrevivir, ya que los órganos estaban afectados y no sabíamos si mi cuerpo iba a aguantar más tratamientos de quimio.

Con la pérdida de su padre en el inicio del tratamiento y el de su madre en esta última fase, además de todo su desgaste físico por los tratamientos y complicaciones...

Sí que tenía un panorama poco alentador, pero decidí luchar y me propuse que ese ingreso sería el definitivo.  No sé cómo, pero en un mes me dieron la quimio y me trasplantaron otra vez la médula de mi tía, y salí.

Escuchándola decirlo así parece que esta vez fue todo rápido y más fácil.

No creas, mi recuperación fue difícil, pero aquí estoy. Tuve complicaciones de todo tipo: hongos en pulmón, virus en la vejiga de la orina, el hígado inflamado, el riñón afectado, la piel casi quemada, la vista afectada, el estómago sin poder comer ni beber por las llagas, y los tratamientos me producían todo tipo de efectos secundarios.

¿De dónde sacaba energía para continuar?

Me volví rebelde con la enfermedad, y le hablaba, pese a todo, le decía que no iba a poder conmigo y que mi sonrisa no me la quitaba nada ni nadie. Practicaba la meditación, y me hacía planes para cuando saliese del hospital, como estudiar idiomas, viajar para conocer otras culturas, pasar más tiempo con mi familia, y leía; recuerdo que buscaba respuestas en el libro "No culpes al karma de lo que te pasa por gilipollas". (Se ríe a carcajadas).

Ha dejado claro que su tía Mari Carmen le salvó, pero también pasaron por su vida más personas que le ayudarían a superar la enfermedad...

Sí, que no te quepa la menor duda. Estoy muy agradecida con todos los médicos y enfermeras del Hospital General de Alicante y de La Fe;  con mi familia, mis amigas y amigos por el apoyo incondicional que me dieron; con ASLEUVAL, que me dio todo tipo de facilidades, y con Quique, el psicólogo de la asociación.  

Le veo un aspecto radiante, ¿es el reflejo de su interior?

Por supuesto. Aunque a día de hoy tengo secuelas, pero mis ganas de vivir pueden con todo. Cuido mucho la alimentación, descanso cuando lo necesito, evito el contacto con los demás si están resfriados o enfermos, y, sobre todo, intento ser positiva y siempre con una sonrisa porque mientras pueda, lucharé.


La imagen y testimonio de Raquel Soriano se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Septiembre de 2017

ARTURO ZORNOZA CHUST | Abogado y Presidente de ASLEUVAL

"En los momentos duros, que seguro llegan, hay que pensar en lo que más quieres"

Arturo Zornoza Chust junto a su hija Ana en el entorno del Hospital La Fe / M. J. Delgado

Después de tres años preparando el pleito más difícil de su carrera -en noviembre de 2006 le habían comunicado que padecía un plasmocitoma y en octubre de 2009 le diagnosticaban un mieloma múltiple-  Arturo Zornoza Chust (Alfafar, 1963), abogado vocacional, tuvo que defender a su cliente más preciado, su propia vida, cuando el 31 de mayo de 2010 le realizaron un trasplante autólogo. Una vez ganada esta causa, se propuso "ayudar a personas que estuvieran pasando por la misma situación"; actualmente, es el Presidente de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) y, además de trabajar como voluntario, participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios". 

Para llegar hasta aquí, ¿qué dificultades ha tenido que superar?

Bueno, han sido bastantes, te puedo decir que mi tratamiento consistió en quimio y radioterapia, y algunos de los medicamentos que me administraron fueron Zometa e Interferón; como consecuencia tuve bajada de plaquetas, herpes zóster, e inflamación pulmonar, incluso estuve veintidós días en la UCI.

Durante su tratamiento, ¿cómo actúan con usted las personas de su entorno?

Recibí apoyo incondicional y cariño infinito por parte de mi mujer Ana, mi madre Mª Asunción y mi hija Ana; mi suegro Ramón y mi tío Paco se portaron conmigo como unos padres; Roberto Ferraro, médico y amigo mío desde la infancia, y Ricardo Siurana, abogado y socio de despacho, fueron conmigo como los hermanos que no tengo, pues soy hijo único. Con todos ellos siento un enorme agradecimiento.

Y quienes entran a formar parte de su vida como consecuencia de la enfermedad, ¿qué puede decir sobre ellos? 

Miguel Ángel Cano, actual secretario de ASLEUVAL, fue todo un ejemplo de ayuda para los compañeros hospitalizados; el Doctor De la Rubia y las enfermeras de la planta de hematología y de cardiología, planta donde estuve ingresado, aproximadamente un mes, después de salir de la UCI, me obsequiaron en todo momento con grandes dosis de paciencia, cariño y profesionalidad.

Además del trato tan humano que recibía del personal sanitario ¿qué otras herramientas utilizaba para no decaer?

Me animaba mucho a través de los dibujos que mi hija, en ese momento tenía cinco años, me enviaba al hospital; también, pensando en lo que haríamos juntos cuando saliese y pudiese estar con mi familia, o viendo cine, que es una de mis grandes aficiones.

Uno de sus trabajos como voluntario es la visita hospitalaria, ¿qué les dice a los pacientes oncohematológicos?

Mi consejo es que no desfallezcan. En los momentos duros, que seguro llegan, hay que pensar en lo que más quieres: en tu mujer, tus hijos, tu familia, y que vale la pena luchar por ellos.

Después de todas las complicaciones que ha sufrido, ¿cómo se encuentra?

En estos momentos llevo una vida bastante normal, incluso he vuelto a hacer deporte, dentro de mis posibilidades.

¿Qué conclusiones ha extraído de esta lucha?

De todas las experiencias, aunque sean duras, tienes que sacar cosas positivas. En mi caso,  tuve claro que si me recuperaba mi intención era ayudar a personas que estuvieran pasando por la misma situación y es por ello que me hice socio y voluntario de ASLEUVAL, donde he conocido a gente muy comprometida. 


La imagen y testimonio de Arturo Zornoza se encuentran expuestos en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia. 


María José Delgado
Septiembre de 2017




  

ANDRÉS VIVANCOS SALCEDO | Jubilado

"El paso por la enfermedad y su superación me cambió radicalmente la vida"

Andrés Vivancos en el interior del edificio de administración del Hospital La Fe de Valencia /M. J. Delgado

La artrosis que padece no le impide participar en las actividades de ayuda a pacientes oncohematológicos. Su relación con la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) viene de lejos, desde agosto de 1993, fecha en que le diagnostican una leucemia mieloblástica aguda. Andrés Vivancos Salcedo  (Baeza, 1961) lleva veinticuatro años agradeciendo a ASLEUVAL la ayuda que él recibió durante su tratamiento. Actualmente, forma parte de la Junta Directiva de la asociación y, además de trabajar como voluntario, participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

¿Qué supone para usted la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana?

Todo el tiempo que llevo trabajando con ASLEUVAL me ha supuesto una gran satisfacción personal, pues he podido conocer y estar al lado de muchas personas apoyándolas y animándolas. El paso por la enfermedad y su superación me cambió radicalmente la vida. Tras pasar un tiempo prudencial, después de salir del hospital me uní a la asociación, mi esposa ya formaba parte de ella y colaboraba. Comencé como voluntario, visitando a otros compañeros enfermos como yo, y después desde la Junta Directiva, donde llevo más de veinte años, doce de ellos como Presidente, hasta el año pasado en que pasé el testigo a Arturo, y ahora continúo en la Junta pero como vocal. 

¿Qué recuerdos le trae la fecha en que le dan la noticia?

Para mí, fueron los peores momentos. Primero, cuando me dijeron que tenía leucemia,  después, cuando nos dijeron que ninguno de mis cuatro hermanos era compatible, y  cuando recaí del primer trasplante y había que volver a empezar.

Una vez que le diagnostican la enfermedad, ¿cómo es su evolución?

En agosto de 1993 es cuando recibo la noticia, a continuación comienzo varios tratamientos de quimioterapia. En noviembre de ese mismo año me realizaron un autotrasplante de sangre periférica, y en octubre del año siguiente, me tuvieron que hacer otro autotrasplante de médula ósea. Durante el tratamiento padecí fiebre, mucositis, tiritonas, pérdida de apetito y del sabor, e incluso llevé alimentación parenteral y, en algunos momentos, bomba de morfina.

¿En qué medida cree que es necesaria la presencia de la familia?

La compañía es primordial. Yo siempre estaré agradecido con mi familia, mi madre y mi esposa Daniela, que no se apartó de mi lado ni un momento, y que abandonó su vida para apoyarme en la mía. En los peores momentos, me animaba mi esposa, y me daba fuerza pensar en mi niña Laura de solo tres años a la que no podía dejar sin padre. 

¿Y la actitud del personal sanitario?

Todos los médicos, enfermeras y enfermeros, auxiliares e incluso el personal de la limpieza, todos ellos me animaron y me dieron confianza en los momentos más difíciles.

El apoyo que recibe de su familia y del personal hospitalario es esencial para su curación, pero ¿cuáles son sus pensamientos en los largos períodos de aislamiento?

Yo me planteaba sólo el día a día. Cada mañana, cuando me despertaba, pensaba "he podido un día más con la enfermedad".

En esos momentos, ¿qué importancia se le da al tema de la sexualidad?

Había tiempo para pensar en todo, y la sexualidad no era algo que me preocupara, pero cuando ya comencé a encontrarme mejor sí que me preguntaba si podría tener más hijos, aunque me alegraba pensar que ya tenía a mi pequeña.

Usted trabaja como voluntario en las visitas hospitalarias, ¿qué suele decir a los pacientes?

Que aunque siempre nos preguntemos el porqué nos ha tocado, esto no tiene respuesta pero hay que ser positivos. Hay momentos muy duros, y cuando los estemos pasando tenemos que pensar que de esto se sale. Tenemos un buen sistema sanitario, hospitales, grandes profesionales médicos y sanitarios, los últimos avances científicos y tecnológicos, y el apoyo de las asociaciones de pacientes para ayudar a superar la enfermedad.

¿Considera que ésta ha sido una experiencia negativa?

En la actualidad me encuentro bien y soy feliz con mi esposa, mi hija y mi familia. No sé si ha sido una experiencia positiva o negativa, pero he aprendido mucho y me ha hecho ver que tengo que dar gracias a la vida por esta segunda oportunidad que me ha brindado para vivirla.


La imagen y testimonio de Andrés Vivancos se encuentran presentes en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia, y en el pasillo de oncología del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Septiembre de 2017

EMILI BELLOCH AGUILAR

Leucemia mieloide aguda M3

Emili Belloch Aguilar.  Leucemia mieloide aguda M3. Autotrasplante de sangre periférica.

Con sólo veintisiete años a  Emili Belloch Aguilar (Valencia, 1963) se le desarrolló una  leucemia mieloide aguda M3. El período de ingresos y tratamientos no supuso una interrupción en su vida, por lo que durante y después de ese proceso consiguió hacer realidad todos sus proyectos: terminar la carrera, trabajar como profesor de secundaria, casarse, ser padre de Clara y Neus, y viajar; desde que superó la enfermedad, este superviviente y valenciano hasta la médula, ha recorrido medio mundo con su familia, sus amigos y sus alumnos. Emili desempeñó el cargo de Presidente en la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana en los primeros años de actividad de la asociación. En la actualidad, además de colaborar con ASLEUVAL, participa en la campaña de solidaridad y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

¿Cómo inicia su lucha contra la leucemia?

La enfermedad me la diagnosticaron en  abril de 1990, al principio fui tratado con quimio que recibí durante tres ingresos hospitalarios, y luego en casa, durante casi un año. Entré en remisión completa y estuve un año sano, hasta que recaí en julio del 93.

Y cuando tiene la recaída, ¿cuál es la terapia para su curación?

Debido a la recaída tuve que pasar a un ensayo clínico pionero con ANTRA, y a continuación, en octubre de ese mismo año, me hicieron un autotrasplante de sangre periférica.

¿Cómo reacciona su cuerpo con el tratamiento?

Solamente sufrí dos "ligeros" contratiempos, además de la recaída, y fue una infección por hongos en el hígado que me provocó fiebre durante un mes, y otro período febril mientras estuve en aislamiento.

En plena juventud, ¿cómo se enfrenta a lo que está experimentado en aquel momento?

Siempre intenté mantener una actitud positiva durante toda la enfermedad con la ayuda de mi familia, mi novia y muchos compañeros, y siempre pensando en que saldría de aquella situación.

¿Qué consejos le daría a una persona que se encuentra en este momento luchando contra un cáncer?

Creo que tener una actitud positiva es uno de los mejores consejos que se pueden dar, junto a centrarse en combatir la enfermedad, tener confianza absoluta en los médicos y no sobreinformarse en Internet.

¿Cómo se encuentra después de haber vivido otros veintisiete años más?

Hoy por hoy me encuentro perfectamente, y la experiencia, evidentemente, es negativa, pero hay que sacar de ellas lecturas positivas.


La imagen y testimonio de Emili Belloch se encuentran expuestas en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.


María José Delgado
Julio de 2017

JOSÉ VALERO ALARCÓN | Jubilado

"La médula de mi hermana me salvó la vida, y gracias a ella sigo en este mundo"

José Valero Alarcón en un conocido centro comercial de Elche/ M. J. Delgado.

José Valero Alarcón (Elche, 1960) nació dos veces en el mes de mayo, la primera en 1960 y la segunda en 1991. La primera lo trajo al mundo la Sra. María y la segunda, su hermana; a Pepe Valero le salvó la médula ósea de su hermana María Dolores el 24 de mayo de hace veintisiete años. A este trabajador del calzado jubilado le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda cuando proyectaba crear una familia junto a Toñi, su esposa. Es socio-fundador de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL) y además de colaborar con esta asociación, participa en la campaña de sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios". 

¿Cómo surge la idea de crear ASLEUVAL?

Cuando estaba ingresado me animaba el soñar con proyectos, era lo que me daba fuerza, y tras comprobar el desamparo y desconocimiento en el que nos encontrábamos los pacientes de enfermedades oncohematológicas,  cuando me dieron el alta me puse en movimiento junto con Marisol Franco y otros pacientes, y con la ayuda del Dr. Guillermo Sanz creamos la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana.

Usted ingresa con 31 años para recibir la quimioterapia, ¿qué recuerda de ese tratamiento? 

Durante ese proceso tuve todo tipo de complicaciones: sequedad en los ojos, vómitos continuados,  descalcificación, neumonía, infección de orina, mucositis, no podía comer, perdí el sentido del olfato y del gusto, y también tuve problemas con el riñón, el hígado y pulmones, úlcera en el ojo derecho y como consecuencia, me tuvieron que realizar un trasplante de cornea, y a pesar de ello, perdí la vista de ese ojo. Durante los ingresos recuerdo que me encontraba tan mal que dormía mucho y solo podía escuchar música, prefería la clásica y la de Dire Straits.

Una vez terminado el tratamiento, recibe el trasplante de médula ósea de su hermana, ¿cómo es su vida a partir de esa segunda oportunidad?

La médula de mi hermana me salvó la vida, y gracias a ella sigo en este mundo, pero se me desarrolló la enfermedad del injerto contra huésped crónica (EICH) y eso me ha provocado tener ciertas limitaciones físicas que me impiden trabajar y llevar un ritmo como el resto de personas, pero me he adaptado, lo importante es estar vivo.

En esos momentos difíciles, ¿qué personas fueron decisivas para su curación?

Mi mujer, ella sufrió la enfermedad más que yo;  mi hermana María Dolores, gracias a su médula estoy aquí; también fue primordial el apoyo y cariño de toda mi familia, del Dr. Guillermo Sanz, de la Dra. Leonor Senet y de todo el personal sanitario.

¿Qué consejos le daría a una persona que en estos momentos está luchando contra un cáncer?

Que no esté pendiente de la enfermedad, que se busque una afición, y si encuentra algo positivo como un proyecto, actos o eventos, que se apunte, también que lea libros de autoayuda.

¿Cuál es el pensamiento que le acompaña después de haber superado la enfermedad?

Pienso que yo moriré de viejo.


La imagen y testimonio de José Valero se encuentran expuestos en los pasillos de hematología del Hospital La Fe y del Hospital Arnau de Vilanova en Valencia, y del Hospital General de Alicante.


María José Delgado
Julio de 2017

MARÍA SOLEDAD FRANCO PÉREZ | Veterinaria

"Sin esta experiencia, no hubiera aprendido a valorar la vida tal y como la valoro hoy"

María Soledad Franco Pérez durante un descanso en Rambla Méndez Núñez de Alicante.

       El 8 de octubre de 1990 le diagnosticaron una leucemia mieloide crónica, y el 17 de mayo de 1991 recibió un trasplante de médula de su hermano Agustín. A María Soledad Franco Pérez (Albaida, 1964), Marisol para los suyos, le gusta saborear cada minuto; para ella, el día debería tener treinta horas, y con tan solo escucharla  ya transmite la energía y vitalidad propia de adolescentes. A esta veterinaria de 53 años le apasiona aprender y enseñar, y cuando irrumpe en algún lugar, los allí presentes se sienten contagiados por su entusiasmo. María Soledad es socia-fundadora de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (Asleuval) y además de colaborar con esta asociación, participa en la campaña de solidaridad y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

Han transcurrido más de veintiséis años desde que le diagnosticaron la enfermedad. ¿Qué recuerda del tratamiento?

A nivel médico, tuve un ingreso por el trasplante, y  tres más debido a complicaciones, uno de ellos con operación quirúrgica incluida, cinco años después del trasplante.  Las complicaciones que tuve fueron:  enfermedad del injerto contra huésped (EICH) a nivel de esófago y útero, infección del catéter, el esófago llega a cerrarse por completo, también el cuello del útero, síndrome de Cushing debido al exceso de corticoides...

Durante todo el proceso, ¿cree decisivo el trato que recibe de las personas que le rodeaban?

Por supuesto, y agradezco a todo el servicio de hematología del hospital La Fe, desde los máximos responsables: D. Miguel Sanz, Guillermo Sanz Santillana, la Dra. Arilla (era la MIR que se hacía cargo de mí), la jefa de enfermería: Mª Dolores, Fede, Vicente, Ana... hasta la persona encargada de la limpieza: la Sra. Carmen. Todos, y cada uno de ellos, contribuyeron a mejorar mi estancia y a recuperar mi salud.
Son muchas las personas que estuvieron conmigo dándome amor, cariño y apoyo de todo tipo, pero hay agradecimientos especiales a mi familia y amigos; a mi hermano Agustín, porque gracias a su buena médula estoy aquí; a mi madre, porque sin su amor, cuidados y sacrificios incondicionales, no hubiera tenido la fuerza suficiente para seguir adelante; mi marido Daniel: porque gracias a su amor y compañía, el trayecto se hizo más fácil; a mi suegro Daniel, por estar presente en cada fase de la enfermedad como médico y padre.

¿Qué le daba fuerzas para soportar los largos períodos de aislamiento?

Saber que un día más de vida era un día ganado a la leucemia. Me imaginaba sana, y todo lo que podría hacer con mi vida cuando recuperara mi salud. Lo más importante para mí era salir de ahí con vida, y luego recuperar mi salud. Confiaba en mí, en mi cuerpo, y en la vida.

Y en el tema de la sexualidad, ¿qué importancia le daba en esa etapa? 

Durante el tratamiento, la sexualidad no existía. Después fuimos recuperándola poco a poco de forma natural, progresiva, de acuerdo a mi estado de salud. Cuando está en juego la vida, urge vivir, recuperar tu vida, y todo lo demás pasa a un segundo plano. La sexualidad se siente en la mirada, en cogerse las manos, en pasear juntos, en las caricias suaves por la espalda... y en todo el amor que sentí hacia mí.

¿Qué le diría a una persona a la que acaban de diagnosticarle una enfermedad oncohematológica?

Que lo viva. Que viva el proceso de la enfermedad, paso a paso, sabiendo que se sale más fuerte. Después de vivir esta experiencia, la vida se vuelve más sencilla, se le exige menos y se agradece cada minuto de nueva vida. Con el tiempo encontrarás un sentido a tu sufrimiento, lo llenarás de significado y continuarás con tu vida, siendo más sabia, más auténtica y más feliz.

¿Cómo se encuentra en estos momentos?

Llena de vida. Con trabajo, ilusión y amor por la vida.

¿Qué sentimientos le ha dejado esta vivencia?

Ha sido la experiencia que más sufrimiento me ha provocado, y gracias a ella me he convertido en la mujer que soy hoy. Por este motivo le estoy agradecida y la valoro como positiva. Estoy segura de que sin esta experiencia, no hubiera aprendido a valorar la vida tal y como la valoro hoy. Ahora en mi corazón llevo escrito: cada amanecer es un nuevo regalo que nos ofrece la vida.


La imagen y testimonio de Marisol Franco se encuentran expuestos en el pasillo de hematología del Hospital La Fe de Valencia.


María José Delgado
Julio de 2017